जयपुर: से एक सब्जी विक्रेता शहर३७ वर्षीय रफीक मोहम्मद उन पांच लोगों में शामिल थे, जिन्होंने मुख्यमंत्री को लिखे एक पत्र में वर्षों से अपनी पीड़ा के बारे में बताया। Ashok Gehlot उसे व्यवस्था करने का आग्रह इलाज उनके बच्चों के लिए दुर्लभ बीमारियां, जो काफी महंगी हैं।
“मेरे पांच साल के बेटे को एंजाइम रिप्लेसमेंट थेरेपी की जरूरत है, जो बहुत महंगा है। यह बच्चे के वजन के अनुसार दिया जाता है। मेरे बेटे का वजन 15 किलो है और उसके इलाज पर हर साल करीब 65 लाख रुपये खर्च होंगे।
वह अकेले माता-पिता नहीं हैं, बल्कि अन्य लोग भी हैं जो इलाज के लिए मदद लेने के लिए दर-दर भटक रहे हैं।
उन्होंने सीएम को लिखा, “हम आपके ध्यान में कई पात्र रोगियों की वर्तमान स्वास्थ्य स्थिति लाना चाहते हैं, जो संस्थागत समर्थन की प्रतीक्षा कर रहे हैं। राज्य सरकार लंबे समय के लिए। राज्य के आश्वासन के बावजूद कि इन युवा रोगियों का समर्थन करने के लिए बजटीय प्रावधान किया जाएगा, किसी भी निर्णय की कमी ने उनकी जान जोखिम में डाल दी है। ”
राज्य से मदद मांगने वाले 10 में से कम से कम दो बच्चों की पिछले साल सरकार से समर्थन की प्रतीक्षा में मृत्यु हो गई थी।
इन 10 रोगियों में से नौ – 1.5 से 10 वर्ष के आयु वर्ग के सभी – का निदान किया गया है गौचेर रोग, जो एक गंभीर विरासत में मिली, पुरानी, दुर्बल करने वाली स्थिति है, जो कुछ अंगों, विशेष रूप से प्लीहा और यकृत में कुछ वसायुक्त पदार्थों के निर्माण के कारण होती है।
इस दुर्लभ स्थिति वाले मरीजों को एंजाइम रिप्लेसमेंट थेरेपी के माध्यम से दीर्घकालिक, विशेष उपचार और प्रबंधन की आवश्यकता होती है।
में एक ऑटो-चालक चुरूजमील का छह साल का बेटा भी गौचर से पीड़ित है। “मैंने अपनी बेटी को खो दिया, जो गौचर से पीड़ित थी और अब मेरे बेटे को भी यही बीमारी है। मेरे बेटे को सालाना 50 लाख रुपये की जरूरत है और जैसे-जैसे उसका वजन बढ़ता जाएगा, उसके इलाज का खर्च और भी बढ़ेगा। व्यक्तिगत स्तर पर, इलाज की लागत की व्यवस्था करना मुश्किल है, इसलिए हमें सरकारी सहायता की आवश्यकता है, ”कहा,” जमील. इन बच्चों के माता-पिता ने इलाज के लिए हर संभव विकल्प तलाशे, लेकिन कोई फायदा नहीं हुआ।
“मेरे पांच साल के बेटे को एंजाइम रिप्लेसमेंट थेरेपी की जरूरत है, जो बहुत महंगा है। यह बच्चे के वजन के अनुसार दिया जाता है। मेरे बेटे का वजन 15 किलो है और उसके इलाज पर हर साल करीब 65 लाख रुपये खर्च होंगे।
वह अकेले माता-पिता नहीं हैं, बल्कि अन्य लोग भी हैं जो इलाज के लिए मदद लेने के लिए दर-दर भटक रहे हैं।
उन्होंने सीएम को लिखा, “हम आपके ध्यान में कई पात्र रोगियों की वर्तमान स्वास्थ्य स्थिति लाना चाहते हैं, जो संस्थागत समर्थन की प्रतीक्षा कर रहे हैं। राज्य सरकार लंबे समय के लिए। राज्य के आश्वासन के बावजूद कि इन युवा रोगियों का समर्थन करने के लिए बजटीय प्रावधान किया जाएगा, किसी भी निर्णय की कमी ने उनकी जान जोखिम में डाल दी है। ”
राज्य से मदद मांगने वाले 10 में से कम से कम दो बच्चों की पिछले साल सरकार से समर्थन की प्रतीक्षा में मृत्यु हो गई थी।
इन 10 रोगियों में से नौ – 1.5 से 10 वर्ष के आयु वर्ग के सभी – का निदान किया गया है गौचेर रोग, जो एक गंभीर विरासत में मिली, पुरानी, दुर्बल करने वाली स्थिति है, जो कुछ अंगों, विशेष रूप से प्लीहा और यकृत में कुछ वसायुक्त पदार्थों के निर्माण के कारण होती है।
इस दुर्लभ स्थिति वाले मरीजों को एंजाइम रिप्लेसमेंट थेरेपी के माध्यम से दीर्घकालिक, विशेष उपचार और प्रबंधन की आवश्यकता होती है।
में एक ऑटो-चालक चुरूजमील का छह साल का बेटा भी गौचर से पीड़ित है। “मैंने अपनी बेटी को खो दिया, जो गौचर से पीड़ित थी और अब मेरे बेटे को भी यही बीमारी है। मेरे बेटे को सालाना 50 लाख रुपये की जरूरत है और जैसे-जैसे उसका वजन बढ़ता जाएगा, उसके इलाज का खर्च और भी बढ़ेगा। व्यक्तिगत स्तर पर, इलाज की लागत की व्यवस्था करना मुश्किल है, इसलिए हमें सरकारी सहायता की आवश्यकता है, ”कहा,” जमील. इन बच्चों के माता-पिता ने इलाज के लिए हर संभव विकल्प तलाशे, लेकिन कोई फायदा नहीं हुआ।
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